Duchenne kas distrofisi (DMD) hastalığı, çocukları hareket kabiliyetinden mahrum bırakırken, tedavisi uzun ve maliyetli bir süreç gerektiriyor. 9 yaşındaki Hüseyin Boran, bu zor hastalıkla mücadele ederken, onu yaşama bağlayacak olan tedavi, Elevyds gen terapisi, büyük bir umut ışığı oldu. Ancak tedavi, 3.4 milyon dolarlık yüksek fiyatı nedeniyle Türkiye'de SGK tarafından karşılanmıyor.
Hüseyin Boran'ın tedavisi için başlatılan imza kampanyası sadece Hüseyin için değil, aynı hastalıkla mücadele eden tüm çocuklar için bir farkındalık yaratmayı amaçlıyor.
KAMPANYAYI 35 YILLIK TIP DOKTORU VE SAĞLIK HUKUKÇUSU BAŞLATTI
İmza kampanyasını Hüseyin’in ailesinin yakını olan 35 yıllık tıp doktoru ve sağlık hukukçusu Nurhan Demircan başlattı. Demircan, bu tedavinin SGK tarafından karşılanması için imza toplarken duyarlı insanları DMD hastası çocukların tedaviye erişebilmesi için destek olmaya çağırdı.
Hüseyin’in hastalığı, ilerleyici bir kas hastalığı olup, tedavi edilmezse, hasta bireylerin yürüyememesi ve yaşam süresinin kısalması gibi sonuçlar doğurabiliyor. Elevyds gen terapisi, bu hastalığın tedavisinde umut vaat ediyor, ancak bu tedaviye erişim için gerekli finansal desteğin sağlanması gerekiyor. Aile ve doktorlar, hükümetin bu tedaviye erişim sağlaması için gerekli adımları atmasını talep ediyor.
TEDAVİ OLMAZSA EN FAZLA 20 YAŞINA KADAR YAŞAYACAK
Nurhan Demircan imza kampanyasında, “DMD hastası olan Hüseyin’in yürümesinde yüzde 80 kayıp var. Elevyds gen terapisini alamazsa tekerlekli sandalyeye bağımlı olacak ve en fazla 18-20 yaşına kadar yaşayabilecek. 3.4 milyon dolarlık bu tedavi ülkemizde SGK tarafından karşılanmıyor. Bu kampanyayı hem 35 yıllık tıp doktoru ve sağlık hukukçusu kimliğimle, hem de Hüseyin Boran’ın ailesinin yakını olarak başlatıyorum. Bu hastalık kronik, ilerleyici, tedavisi uzun süreçler gerektiren ve ayrıca maliyeti oldukça yüksek bir hastalık. Hüseyin bu yüzden yaşıtları gibi koşup, oynayamıyor. Ancak hastalığına Elevidys isimli gen terapisi, umut olabilir. Bu gen terapisi 21 Haziran 2024 tarihinde Boran'ın yaş grubu için onay aldı. Ancak 3.4 milyon dolarlık bu tedavi ülkemizde SGK tarafından karşılanmıyor. Lütfen kampanyayı imzalayın ve hem Hüseyin Boran, hem de onun durumunda olan bütün DMD’li çocuklarımızın sağlığı için DMD hastalığının tedavi masraflarının karşılanmasını amacıyla Sağlık Bakanlığı, Maliye Bakanlığı ve SGK’ya seslenelim” dedi.
