Muğla’nın Fethiye ilçesinde yaşayan Saliha Tekin, 20 aylık oğlu için hayati bir mücadele veriyor. Oğlunun vücut kontrolü oldukça zayıf ve başını kaldıramıyor, oturamıyor, yürüyemiyor. Oğlunun taşıdığı nadir genetik hastalık olan Allan Herndon Dudley Sendromu (MCT8 eksikliği) nedeniyle yaşam kalitesinin düşmesine engel olamayan Tekin ailesi, şimdi bir umut arıyor: Gen tedavisi.
Doktorların önerdiği Gen Tedavisi, bu hastalık için tek umut ışığı. Ancak tedavi, toplamda 500 bin TL’nin üzerinde bir maliyetle karşı karşıya. Üstelik SGK, bu tedaviyi karşılamıyor.
BU PARAYI BULMAMIZ MÜMKÜN DEĞİL
Saliha Tekin, "Bu tedavi, oğlumun gelişimine büyük katkı sağlayabilir, ama maddi imkansızlıklar nedeniyle bu şansı kaybetmek istemiyoruz. Her çocuğun kaliteli bir yaşam hakkı var. Oğlum yürümek, oturmak, konuşmak istiyor" diyerek, her geçen gün daha zor bir mücadele verdiğini belirtti.
Anne, tedaviye erken yaşta başlanmasının çocukların gelişimine olumlu etki yapabileceğini vurguladı. Fakat tedavi süreci, çok yüksek maliyetlere sahip olduğundan, birçok aile bu tedaviye erişemiyor.
ZAMAN DAR
Tekin ailesi, yalnızca kendi çocukları için değil, aynı durumu yaşayan birçok aile için de bu tedaviye SGK kapsamında ulaşabilmesini istiyor. "Zaman dar. Oğlum için tek umut ışığımız bu tedavi. Bu süreçte, en büyük dileğimiz devletin bu tedaviyi sigorta kapsamına alması ve daha fazla çocuğa umut olması" diyerek yardım çağrısında bulundu.
Aile, bu yüksek maliyetli tedavilerin sigorta kapsamına alınarak daha fazla çocuğun tedaviye ulaşabilmesi için destek bekliyor. Tekin ailesinin mücadelesine duyarsız kalmamak ve seslerine kulak vermek, onlara bir umut ışığı olabilir.