Neredeyse yalnızca erkek çocukları etkileyen ilerleyici Duchenne Musküler Distrofi (DMD) hastalığını önleyici ilacın devlet tarafından karşılanması için başlatılan imza kampanyasının ardından şimdi de eylem kararı alındı. Türkiye’deki 5 bin hasta çocuk için veliler 9 Eylül Pazartesi günü de Sağlık Bakanlığı önünde toplanacak.
Toplantıyla ilgili yapılan açıklama şöyle: “Sevgili destekçilerimiz 19 Ağustos tarihinde Sağlık Bakanımız sayın Prof. Dr. Kemal Memişoğlu ile bir görüşme gerçekleştirdik. Çocuklarımızın durumunu ve bu ilaçların neden biran önce ülkemiz tarafından karşılanması gerektiğini kendisine ilettik ancak beklentilerimiz den çok uzak bir tutum sergilendi.”
5000 DMD KAS HASTASI EVLADIN SESİ OLMAK İSTEDİK
“Bizimle görüşmenin sanki bir vakit kaybı gibi algılamamıza sebep olan davranışlar sergilendi” denilen açıklamanın devamında ise, “Bizler ölüm kalım mücadelesi veren 5 bin DMD kas hastası evladın sesi olmak için orada bulunuyorduk. Gördük ki bu çocukların sessiz çığlığına kulaklar tıkanmış. Ve her zaman olduğu gibi klasik söylemlerle olay geliştiriliyor. Bizler yıllardır aynı masalları dinlemekten bıktık. Şimdi çocuklarınızın hayatını değiştirecek onaylanmış üç farklı ilaç varken susacak değiliz. Çocuklar uyurken susulur ölürken değil” ifadelerine yer verildi.
DMD TÜRKİYE DERNEĞİ OLARAK ÇOCUKLARIMIZ İÇİN HAZIRIZ
Açıklamada ayrıca, “Yürümeyi hatta nefes almayı unutan evlatlarımızın yaşam hakkı için 9 Eylül Pazartesi saat 10.00’da sessizce eriyen çocuklarınızın sesi olmak için Sağlık Bakanlığı önünde olacağız.
Siz değerli destekçilerimizden ricamız imza kampanyamızı desteklediğiniz gibi eylem günü bizlere destek olmanız. DMD Türkiye Derneği olarak çocuklarımızın sağlığı için ne gerekiyorsa yapmaya hazırız. Ayrıca www.dmdturkiye.org web sayfamız üzerinden destek olabilirsiniz” düşünceleri yer aldı.
Bu güne kadar vermiş olduğunuz destek için sizlere sonsuz teşekkürlerimizi iletiyoruz.
Saygılarımla
Editor : Mustafa SARIİPEK (Yayın Danışmanı)
